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因為還有一耳聽力正常,所以單耳聽障很難被發現,特別是兒童,像陳子麟夫妻的女兒-小冠邑,就是到兩歲多手骨折,才被發現右耳聽不到;這也才知道社會對單耳聽障的相關資源很少;希望她正常快樂長大,夫妻倆不放棄、努力當個直昇機爸爸媽媽,到處為她找資源,現在女兒三歲了,爸爸媽媽已經透過助聽輔具,幫她的右耳找到了、聽見聲音的幸福。來看今天「單聲櫃族」系列報導。


單耳聽障兒父母 陳子麟、蔡仙虹:我們必須要做直昇機爸爸媽媽,直昇機爸爸媽媽就是一直在學校,她的環境裡面一直繞一直繞,那目前大概做了半年,直昇機爸爸,可能到了國小能還要一直轉一直做直昇機爸爸媽媽,一直繞一直繞,這中間其實還蠻辛苦的。

因為愛、也愛拍,陳冠邑出生夫妻倆沒間斷紀錄孩子成長的過程。
一歲的冠邑,爸爸的話她都聽的懂
兩歲的冠邑愛跳舞、個性又皮,所以有個"陳皮梅"的綽號 。如果不是後來左手骨折,聽電話有異狀,或許不會發現右耳聽力出了問題。
單耳聽障兒爸爸 陳子麟:像我們家冠邑是因為手斷掉,然後左手斷掉,右手應該拿右耳話筒,結果她一直要等左耳,那我們才發現,啊,她怎麼這樣子,才帶她去檢查,不然的話,其實不知道。
台北馬階伊院耳鼻喉科醫生 蔡循典:(一耳聽損)大人會抱怨,他會自己很明顯感到說有一邊聽力會下降,差很多,但小孩子大概都要照顧者才會發現,例如她會很明顯的側頭,去聽找聲音的來源,或者是說,就是從某個方面的時候,因為她好像注意力會降低很多。

注意力降低是因為單耳聽障在噪音環境當中會聽不清楚,另外方向感也不好。
大家不能感同身受,因為一般人兩個耳朵聽力都是正常的,聲音傳到左右兩邊時間,先後順序不一樣,就可以利用這個時間差知道聲音從那個方向而來;如果接收到的時間一樣,就會知道聲音是從正前方或是正後方傳來;可是對單耳聽障的人來說,假設他左耳聽不到,不管任何聲音他都只能從右邊聽到,就無法判斷聲音的來源,因為他總覺得聲音都是從右邊傳來,方向感自然就不好。
台北護理學院聽語障研究所所長 楊義良:他們實質上在溝通上有困難,而且經常不被重視,就是沒有被注意到,其實他們在心裡或工作上的衝擊非常大是需要有某種補助的。
台北護理學院聽語障研究所所長楊義良還提出國外研究數據,單耳聽障兒童在學期間課業不及格的比率是正常聽力兒童的10 倍。而這都是後來才知道的資訊,紀錄孩子的習慣還是沒有變,冠邑笑臉一樣可愛,可是知道她聽力世界少一半,真的好自責。
單耳聽障兒媽媽 蔡仙虹:因為我生到一個單耳聽損兒就是沒有任何責怪,沒有人怪我。

怕是自己的問題,媽媽還去作基因檢查。
聽損成因很多,國內專門研究遺傳性聽損的台大醫院耳鼻喉科主任吳振吉有這樣的研究結果。
台大醫院耳鼻喉部醫學博士 吳振吉:那小朋友的話,我們做的研究來講,小朋友如果是雙耳聽力的問題的話,有相當的比例是可能跟基因跟遺傳有關係,那單耳的小朋友的聽障,那可能成因,來講的話,我們找到基因變異的機會非常的小,所以我們認為可能還是跟一些可能媽媽,在懷孕期間、出生之後感染一些或其他一些病變比較有關係,跟遺傳沒有關係這樣子。」

為了讓她早點融入團體生活,送她先去上律動班,小朋友都聽老師的話乖乖坐好,只有身穿咖啡色衣服的冠邑聽不到。
單耳聽障兒父母 陳子麟、蔡仙虹:看完之後我跟媽媽說,心很酸,這一群是團體,她好像游離份子,就是跑跑跑,跑到房間角落玩她的,老師叫她也不理,她可能聽不太清楚,她就偶爾看到這一群就過來。

孩子未來不能等,於是夫妻倆開始展開搶救冠邑聽見幸福的聲音大作戰。不過看了幾家醫院都得到相同答案。
單耳聽障兒媽媽 蔡仙虹:我被告知她還有一個耳朵是好的,所以不用做任何措施,所以我也相信。

因為小冠邑右耳是感音性聽損,也就是聽損的部位在內耳,這裡頭有負責傳遞聲音的毛細胞,一旦受傷就很難挽救,目前科技還沒有辦法讓它起死回生,要聽到聲音得要特別的輔具才行。
台北馬階伊院耳鼻喉科醫生 蔡循典:那種方式就是說用正常的聽力,利用科技(助聽器)的關係,來讓大腦產生好像是二耳聽到的感覺。

不過要不要戴,爸媽很掙扎。
單耳聽障兒媽媽 蔡仙虹:沒有戴的原因,最終的原因就在經濟上,還有它(助聽器)到底有沒有效。
台大醫院耳鼻喉部醫學博士 吳振吉:醫學定義只有定義聽力損失成度,殘障不殘障是社會補助,目前必須要雙耳才會對生活品質有影響 目前根據政府規定,其實他必須要雙耳,雙耳聽力聽力有問題,他才會認為生活品質有影響,所以政府殘障補助標準是要雙耳殘障到一定程度,單耳聽障比較沒有辦法請到社會福利補助這樣子。

台北護理學院聽語障研究所所長楊義良:目前採用平均55分貝才叫聽度殘障,這一點是太嚴格,而且是稍為不公平。
除了沒有補助,另外還有一耳聽力可聽,也是過去醫生建議只要照顧好優耳不用戴助聽器的原因之一。
台北馬階伊院耳鼻喉科醫生 蔡循典:(以往的觀念的確如此,他還有一耳的耳朵可以使用,0833 單耳聽障絕對跟正常聽障還是有差別,雖然不是那麼大,還是有義意的差別,需要治療。

還好前一波金融風暴沒有被裁員,就算助聽器再貴,只要女兒正常快樂長大,就是夫妻倆最大心願。
單耳聽障兒爸爸 陳子麟::其實我一開始沒辦法接受,我不太想讓他戴助聽器,怕她戴了助聽器以後被貼標籤,後來沒辦法你遇到了、接受她,態度就是像我剛剛說的態度我們不放棄,那推到其他人,其實從老師的教育、小朋友的教育。其實小朋友很直接,那只是在學校,有些小朋友,你為什麼要帶這個這個,其實老師教育其實很重要,然後老師的教育再推廣到各個家庭,那至少我剛剛講的給她應該有的權利。
勇敢走出來,從網路找到單耳聽障的相關資源,也碰到很多貴人幫忙,他們決定讓冠邑戴起助聽器。
聽力師 黃銘偉:在國外所有的一些研究文獻上面其實都蠻支持單耳聽損必須配戴輔具,而且一定是必要戴輔具,不然的話他們在學習的過程裡面,在學校的學習環境裡面,就常常注意力不集中,而導致她學習上困擾。
 
唱的好大聲,現在在班上,冠邑一點都不特別。
陳冠邑幼稚園老師 鄭妙靜:沒有戴助聽器的時候,她可能也沒有馬上抓到我們要的東西,所以他會活在自己的世界裡面,我們會覺得他不專心,他戴了助聽器之後,完全融入課堂裡。
唯一不一樣她有一個小耳環。
單耳聽損兒 陳冠邑:(我會告訴小朋友)不要碰我的耳環。

再小的聲音,也都聽的到。
雖然冠邑說助聽器戴起來會讓耳朵不舒服,可是直昇機爸爸媽媽的努力讓她聽見了幸福的聲音。
單耳聽損兒 陳冠邑:因為我覺得聲音戴起來很好聽。

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