國內大約有七萬到十萬名的單耳聽障者,處在正常人和雙耳聽障者的灰色地帶,在求學、就業或人際關係都受到影響,卻被社福體系排除在外的邊緣人,有人隱忍過一生,但有人走出陰暗,為自己處境發聲,這就是「單聲櫃族協會」最初發起人何心婕的心路歷程,經過快六年努力,在老公沈家慶的大力支持下,協會終於快成立了,未來他們將面臨什麼樣的挑戰,一起來看「我是單聲櫃族」系列報導。


完成送件,這一刻,距離何心婕用部落格發出單耳聽障的聲音,已經過了快六年。
單聲櫃族協會發起人 何心婕:那這中間其實我們開過很多次會議,可是有人加入、有人退出,退出的人比加入的人還多,就是屬於工作營運的部分。每個人都只會說,那請你幫幫我,卻忘了他們自己要先付出,才能夠得到收獲。
自助而後人助,何心婕知道就是單耳聲音太微弱,如果再沒有人站出來把一耳聽障的困境講清楚,別人又要怎麼伸援手!

躲起來不講,一直是單耳聽障的隱形斗蓬,這也是協會名稱「單聲櫃族」的由來。
單聲櫃族協會發起人 沈家慶:他們聽不到但是又走不出來,就好像躲在櫃子裡。
雙耳正常的沈家慶投入籌組協會,不只老婆大人是單聲櫃族,而是看到他們被當邊緣人的無奈。
單聲櫃族協會發起人 沈家慶:政府的觀念裡面說,單耳並不列入,他們是可以聽得到的,聽不清楚沒關係,因為就是無法保障。

一直面臨矛盾的雙重價值觀,醫學上證明單耳聽障辨識聲音來源能力較差,吵一點就會聽不清楚,可能造成生活不便,但求助醫生又只得到照顧好優耳、等待奇蹟的答案;醫療得不到協助,也得不到法律保障,因為不符合優耳聽損達55分貝、申請身心障礙手冊的門檻,拿不到手冊,孩子就無法享有特教資源,更不用說動輒幾萬塊助聽輔具的補助,當然就不能享有身心障礙就業的保障名額。
這問題就出在「還有一隻耳朵可以聽」的觀念。
單耳聽障者 陳廷偉:其實我們這種狀況,很容易發生交通意外。例如說像我左邊聽不到,有時候常常要迴轉
因為這邊聽不到這邊的喇叭聲,還是所有環境的聲音,所以其實都差一點被車撞。只是大家不知道而已。

但另一隻耳聽不清楚問題更大,生活處處是危機,學習可能落後,遭受歧視更是家常便飯。
單耳聽障者 何心婕:我也曾經被因為單耳聽障,被以為我腦袋有問題、笨、反應慢,就是成長過程一直這樣被嘲笑。

五年多前用網路紓解心情得到很大回響,這才發現同病相憐的人很多,只是不敢現聲,「要一個平等的對待機會」,讓她決定串聯這股聲音、成立協會,為單耳爭取可不可以有資格「選擇」、「要不要」拿身心障礙手冊的權利。
單聲櫃族協會發起人 何心婕:我不覺得我們是弱勢,可是我會希望是有這種情況的人,他剛好譬如說經濟能力或他的環境不允許,他可以有去選擇領取殘障手冊的一個權利。

克服種種困難,送件後第一次聚會,很溫馨。
單耳聽障兒媽媽 蔡仙虹:你們的那個股市圖啊,其實沒有我們這些看聽力圖來的緊張你知道嗎?聽力圖、每次我們在看聽力圖的時候,那個比看股市圖還要緊張。那個只要一格拉下來,我們的心就盪到谷底,所以其實這聽力圖對我們來講,非常非常的重要。

彼此交流心聲,互找支持的力量。
單耳聽障者 小米:他們讓我不斷重複說自己的故事,講到最後我會發現,在SSD裡面每個人都有跟我一樣的故事,大家都一樣,那這就沒有什麼好走不出去的。我相信我可以更樂觀,還有幫助更多人。

雖然離協會真正成立還要時間;扭轉醫界正視單耳聽障問題、爭取孩子平等受教權,以及推動修法放寬聽障鑑定,還有更漫長的路要走,不過看到越來越多人打開櫃子走到陽光下,何心婕和沈家慶,已經先看到生命奇蹟。
單聲櫃族協會發起人 何心婕:人的一生堅持做一件事,一件有意義的事情就足夠了,這就是人生存下來目的。

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