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單聲櫃族系列報導,今天要從一位今年孩子就要上小學的何媽媽、以及一個孩子已經是國二生的劉媽媽,來看,兩位單耳聽障兒的媽媽,為了不讓孩子在課業落後,所要付出的心力,以及面對的壓力。而兩位媽媽共同的期待,就是能為孩子申請到身心障礙手冊,連結更多社會資源,幫助孩子未來的路,走得更順利。

幼稚園下了課。何小弟的學習還沒結束。
何媽媽:走到這裡的時候要停喔,知不知道,然後看一下那一邊,有沒有車子。看一下左邊,這個車可能會彎過來, 知不知道?
不停的問「知不知道」,確認孩子有聽到,因為何小弟有單耳聽障,左耳幾乎聽不到聲音。
聽不到左邊聲音,媽媽希望他能用視覺輔助。

來到感覺統合的教室,何小弟弟在這裡訓練他的肌肉張力、動作協調、以及聽覺注意力。
職能治療師 郭怡君:他動作協調比較差一點,然後所以說像剛才丟球我們可以看到就是他沒有辦法用手去接,他用身體去夾住。
因為單耳聽障會影響平衡,遊戲中,會讓他練習平衡感,並且針對他的聽跟說來加強。
職能治療師 郭怡君:聽的部分有個限制,那連帶也會影響她的聽覺注意力。那他的聽覺注意力就會不太好,理解表達差一點。

今年二月,何小弟配戴了輔具,這款助聽器,能夠把左邊的聲音傳到聽力正常的右耳來接收,老師發現他的反應變快了。
(你喜歡戴助聽器嗎?)喜歡(為什麼?)因為比較聽得清楚。
聽得清楚,何小弟也開始可以調節自己說話的音量。
何媽媽:他剛開始戴助聽器之前,他講話很用力,很大聲,其實這樣子,長期下來的話,會造成有耳的負擔,其實容易造成聽力受損,裝了之後,發現他講話不會再那麼用力了。
助聽器讓他能聽到左邊聲音,不過費用卻不便宜,一個就要三萬塊,每年還有耗材的支出。
何媽媽:如果申請到殘障手冊的話,就可以他的助聽器就可以補助,不然真的他這麼小,而且是一個男生,我常常很擔心他的助聽器不見。

不僅助聽器要自費,感覺統合的課程,花費也不小。因為何小弟經過鑑定為發展遲緩兒,所以現在來上課,能夠享有有社會局的補助,不過今年暑假上小學之後,就得要自費。
何媽媽:一個月就是大概8、9百,一年下來費用也蠻多的。
因為不符合優耳聽力損失達55分貝的標準,所以無法申請身心障礙手冊,全部的支出,家長都得自行吸收。不過為了孩子好,父母從不吝嗇。
下了課,何小弟還要去另一個地方。

聽故事學寫字,為了保護優耳聽力,何小弟不戴耳機,想要感覺音量大小,就用摸的。
幼稚園大班的何小弟,已經開始學習國小的國文跟數學了。
何媽媽:以後他上小學的時候,如果說老師在課業上他們有聽清楚的話,他至少是超齡學習的。
孩子在上課,媽媽就在外面陪他,觀察他的學習狀況。
何媽媽:費用的話,一科大概一千四,這樣子兩科就二千八。
下了課回到家,何小弟的練習還要繼續。


媽媽從老師身上學習如何在家加強孩子的肌耐力,運動完了,何小弟開始玩他的「玩具」。
還有聽故事。
媽媽也自己製作字卡、訓練他認字、矯正他發音。
何媽媽:這之間也很擔心,她在學齡前要學語言,很怕到時候(聽神經)萎縮就沒有辦法跟人家溝通,所以就藉由教認字,聽 CD,不斷的學語言。
何小弟出生時左耳聽損50分貝,一歲的時候已經達到100分貝,幾乎聽不到聲音。怕聽力正常的耳朵也聽不到,聽神經的萎縮一直是父母最擔心的事,不停的跟時間賽跑。今年何小弟就要上小學了,單耳聽障,目前無法納入身心障礙,媽媽擔心他的特殊需求,學校無法照顧到,只能盡自己所能的、訓練孩子的自學的能力。

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另外一個也是單耳聽障的孩子,她是就讀國二的于瑄。
上課的時候,為了幫助她聽得更清楚,老師都會安排她坐在第二排中間的位置。
劉于瑄:不想要一直坐在同樣的位置,就想跟別人一起換(坐位)這樣。
不想跟別人不同,所以這學期跟同學一起抽坐位,換到第二排的最左邊。右耳聽的到,聽課應該沒問題。可是事實卻不然。
劉于瑄:如果老師沒有用麥克風,講話又特別小聲,就會聽不清楚。
上課有時候聽不清楚,跟同學溝通也有點狀況。
同學 靖婕勛:有時候講一句話,就說蛤什麼什麼?大概講了三次她才聽的到,可是還好啦。
怕別人覺得煩,于瑄總是用微笑來掩飾她的聽力問題。
劉于瑄:有時候就可能裝聽到,可是事實上沒聽到。
同學 靖婕勛:每次她來問(問題),我們就跟她講,我們講懂不懂,她就說懂,結果後來再考她一題,她說我不知道怎麼寫。

明年就要基測,于瑄的成績並不出色,這點令母親很擔心。
劉媽媽:像她最近就一直整個情緒很不好..
找老師討論孩子的狀況,希望找資源來幫助于瑄。
老師 陳金山:目前學校對於七、八年級的學生,課業比較弱勢的同學,有提供兩個管道,一個是每天晚上的一個課程,是攜手計畫,這個是教育部補助的一個課程。第二個學校有一個學困班,全名是學習困難班。
于瑄在上學期參加了攜手計畫,因為沒有身心障礙手冊,所以無法享用其他特教資源。
劉媽媽:她眼前是需要的,畢竟有手冊的時候,有一些特教的資源。

然後再來就是聽力巡迴師,有專業的老師來幫她做一個心理諮商。
然後另外就是說,對她申請助聽器,何嘗不去試試看呢?
然後再來就是說,或許有一些可能可以加分還是怎麼樣的作用,我不知道。但我覺得那都是對她是一種幫助。

有身心障礙手冊,就多一份資源,這些媽媽們共同的希望,就是至少可以有選擇「要不要」的機會,要不要拿補助,要不要上特教課,而不是讓孩子當個邊緣人,被社會福利的門檻、拒於門外。

記者 歐姵君 鄭凱文 台北報導

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